文／林家鳳

「腦退化症的照護」₁是一個不容忽視的課題。

忘了我是誰
在患上腦退化症的歷程中，患者過往的記憶會如落葉般漸漸凋零。遺忘意味著在每天的生活中失去跟熟悉事物的聯繫，失去跟別人的聯繫，也失去跟自己過去的聯繫。當患者無法再仰賴自己的想法和記憶生活，便會面對「我是誰？」、「我與別人有甚麼不同？」等自我認知的問題。隨著病情逐漸惡化，患者視為「我」的部分會不斷被「偷走」，就產生日漸被減損作為一個「人」的特質的感覺。常言「我思故我在」，無法「我思」又如何確立自身的存在？甚麼是「我在」？真正讓一個人仰賴而活的是甚麼？

對患者而言，「自我記憶」與「自我認同」終有一天失去，但遺忘並不能銷殁人的存在和生命的本源（ground of being）。記憶不是患者的一切，「神從創立世界以前，在基督裡揀選了我們」（弗一4上）；既然生命的本體早在創世前已經與神連繫，「我們是誰」就並非由肉身在這世界所經驗的一切（包括記憶、思考）來決定。賜生命的永活神並不是按我們的功能和表現看待我們，神是生命的本源，我們在祂裡面可自由地選擇如何回應當下的處境，每一天仍可有新的方式去愛和接受愛、去感受、去生活。

想念從前的他
當親人患上腦退化症，其認知、情緒、行為及後期生理的改變及退化，都會讓家人對眼前的患者愈感陌生，為患者「過去樣子與特質」的消逝感到悲傷。正確認識腦退化症的變化，有助明瞭患上此症並不等同悲劇、折磨或恐懼。

日常生活中有些事情仍能令腦退化患者感到愉悅和覺得自己是有用的。在漫長的照護路上，患者與家人並非只能無奈地互相消耗對方的生命，而是可透過共享經驗、日常接觸、建立信任的關係等繼續享受生活，讓彼此的生命變得更美好。

家人及照護者可嘗試幫助患者，尋找並實踐一些在其能力範圍內有意義的事。當患者開始出現身體協調及語言困難時，以觸摸患者來表達是很重要的，例如握手、撫觸和擁抱等溝通方式。在溫柔的陪伴中讓彼此共享具品質的生活，藉此滋長力量來面對因遺忘與被遺忘所產生的失落和感傷。因為陪伴是最大的幸福，而一切回憶已然在眼前。

請緊記：不論患者的記憶力變得多麼差勁，行為變得多麼奇怪，或是個性變得多麼令人難以忍受，他仍然是獨一無二、具有神形象的一個「人」，這個「人」（being）並不會因認知能力退化而有損。患者的家人或照護者，需珍惜彼此每一天的相處，也需好好照顧自己的健康和情緒。

「即或有忘記的，神卻不忘記你。」（參賽四十九15下）全心靠賴那眷顧及顧念人的主，我們會發現恩典的出口。

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註釋：
1. 據香港政府統計處2015年發表的人口數字估計，本港65歲以上長者人口將由現時的110萬，上升至50年後的330萬。隨著人口高齡化，本港患有腦退化症的長者數目預料會於未來數十年間由接近10萬人增至近30萬人，令「腦退化症照護」成為不容忽視的問題。